Nach Reanimation, Unfall oder Schlaganfall

Zu Hause nach schwerer Hirnschädigung

Wach, aber anders. Nähe, Sinne und Geduld im eigenen Zimmer.

Wenn ein vertrauter Mensch da ist und doch nicht antwortet – oder nur manchmal: Hier lesen Sie, was Fachleute mit Wachkoma und minimalem Bewusstsein meinen, wie 1:1-Intensivpflege im eigenen Zimmer aussieht und wo Familien in München Halt finden.

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Kurz erklärt

Kann ein Mensch nach schwerer Hirnschädigung zu Hause leben?

Ja – wenn die Voraussetzungen der außerklinischen Intensivpflege erfüllt sind. Dann ist während der verordneten Versorgungszeit ständig eine Pflegefachkraft in der Wohnung, im Netzwerk mit Ärztinnen, Ärzten, Logopädie, Physio- und Ergotherapie. Für Familien heißt das: Nähe im eigenen Zuhause – mit Geduld, ehrlichen Gesprächen über die Aussichten und Entscheidungen nach dem Willen des Betroffenen.

Wachkoma heute: Heißt Syndrom reaktionsloser Wachheit (SRW). Davon unterschieden wird das Syndrom des minimalen Bewusstseins (MCS) – durch wiederholte, standardisierte Untersuchungen.
Voraussetzung: Eine Pflegefachkraft muss ständig anwesend sein, weil mit hoher Wahrscheinlichkeit täglich und unvorhersehbar ein sofortiges Eingreifen in lebensbedrohlichen Situationen nötig wird (§ 4 Abs. 1 AKI-RL).
Trachealkanüle: Allein kein Grund für Intensivpflege – und ihr Fehlen schließt sie nicht aus (§ 4 Abs. 2 AKI-RL).
Wer prüft: Die Krankenkasse, nach persönlicher Begutachtung durch den Medizinischen Dienst in der Wohnung; jährlich erneut (§ 37c SGB V).
Entscheidungen: Kann Ihr Angehöriger nicht einwilligen, entscheiden Bevollmächtigte oder Betreuer nach seinem Willen (§ 1827 BGB).
Kosten: Trägt die Krankenkasse; ab 18 Jahren mit Zuzahlung, begrenzt auf die ersten 28 Kalendertage im Jahr (§ 37c Abs. 5 SGB V). Rechenbeispiel auf hollermedic.de
Notfall: Immer 112.

Bewusstsein verstehen

Wach – und doch nicht erreichbar?

Zwei Fachbegriffe, die in Klinik und Reha fallen können. Die Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zur Hirnschädigung nach Sauerstoffmangel – etwa nach einer Reanimation – unterscheidet sie so.

SRW

Syndrom reaktionsloser Wachheit

früher „apallisches Syndrom“ oder „Wachkoma“

Der Name beschreibt, was von außen zu sehen ist: Wachheit – ohne erkennbare Reaktion.

MCS

Syndrom des minimalen Bewusstseins

auch SMB; englisch „minimally conscious state“

Es gibt Zeichen von Bewusstsein – erkennbar, aber nur in minimaler Form.

5×

Mindestens fünf Untersuchungen zu unterschiedlichen Zeitpunkten – so empfiehlt es die Leitlinie, wo möglich.

Warum so oft untersucht wird

Ob jemand im SRW oder im MCS ist, lässt sich nicht mit einem Blick sagen. Die Leitlinie empfiehlt dafür eine standardisierte Skala, die Coma Recovery Scale – Revised (CRS-R) – und zwar wiederholt, nach Möglichkeit mindestens fünfmal zu unterschiedlichen Zeitpunkten. So sollen Fehldiagnosen seltener werden.

Was Sie beitragen können

Sie kennen Ihren Angehörigen am längsten. Fällt Ihnen etwas auf – ein Blick, eine Bewegung, Unruhe bei einer bestimmten Stimme –, erzählen Sie es dem Team. Ob es eine bewusste Reaktion war, beurteilen Ärztinnen und Ärzte; Ihre Beobachtung kann helfen, genauer hinzusehen.

Ehrlich gesagt

Was die Leitlinie zur Aussicht sagt

Bewusstsein und Kontaktfähigkeit können nach schwerer hypoxischer Hirnschädigung auch nach langer Zeit wiederkehren – meist bleiben kognitive Einschränkungen, teils eine schwere Behinderung.
Hält eine schwere Bewusstseinsstörung über mehrere Monate an, erreichen Erwachsene in der Regel keine Erholung mehr bis zur weitgehenden Selbstständigkeit im Alltag.
Wer schon mit minimalem Bewusstsein (MCS) in die Frührehabilitation kommt, hat langfristig eine günstigere Prognose als mit SRW.

Diese Aussagen stammen aus der Leitlinie zur hypoxischen Hirnschädigung bei Erwachsenen (Stand 2023). Auf ein Schädel-Hirn-Trauma oder einen Schlaganfall lassen sie sich nicht einfach übertragen – fragen Sie das Behandlungsteam nach der Einschätzung für Ihren Angehörigen. Für die Rehabilitation bei schweren Bewusstseinsstörungen gibt es zudem eine eigene S3-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neurorehabilitation (2022).

Was Familien tun können

Da sein. Mit allen Sinnen – und ohne Druck.

Niemand erwartet, dass Sie therapieren. Ihre Stimme, Ihre Hand, vertraute Dinge aus dem gemeinsamen Leben: Das ist Ihr Teil. Ob und wie viel davon ankommt, weiß oft niemand genau – das ist schwer auszuhalten und trotzdem kein Grund aufzuhören.

Hören
Erzählen, ankündigen, Musik
Sprechen Sie wie sonst auch: vom Tag, von der Familie, vom Wetter draußen. Sagen Sie an, was gleich passiert. Lieblingsmusik, ein Hörbuch, eine vertraute Stimme am Telefon – lieber in kleinen Portionen als den ganzen Tag.
Fühlen
Erst sagen, dann berühren
Eine Hand halten, die vertraute Decke, das eigene Kissen. Kündigen Sie Berührungen an, bevor sie kommen. Wie Berührung in der Pflege gezielt eingesetzt werden kann, zeigt Ihnen die Pflegefachkraft gern.
Riechen
Gerüche von Zuhause
Das gewohnte Shampoo, Kaffee aus der Küche, frische Luft durchs gekippte Fenster: Gerüche gehören zu Zuhause. Starke Düfte lieber sparsam und nicht alles auf einmal.
Sehen
Licht, das den Tag ordnet
Tageslicht am Morgen, gedämpftes Licht am Abend, nachts möglichst dunkel und ruhig. Fotos in Blickhöhe, das Fenster im Blick – soweit es mit der Pflege vereinbar ist.
Team fragen
Schmecken
Nur nach Absprache
Bei einer Schluckstörung ist Geschmack ein heikles Thema. Ob überhaupt etwas über den Mund angeboten werden darf, legt das Behandlungsteam nach einer Schluckuntersuchung fest. Bitte nichts auf eigene Faust – fragen Sie, was möglich ist.

Und dazwischen: Ruhe. Zeit ohne Programm gehört genauso zum Tag wie Besuch und Musik.

Wie Pflegefachkräfte Wahrnehmung gezielt ansprechen, etwa mit Basaler Stimulation, und wie eine Familie mit einer Pflegefachkraft im Haus Familie bleibt, lesen Sie unter Familie, Nacht und Privatsphäre.

Werkzeug · zum Ausdrucken

Ein Rhythmus, der trägt

Therapie, Besuch, Musik oder Vorlesen, draußen sein – und Ruhe. Wählen Sie einen Baustein und tippen Sie auf eine Tageszeit; ein Tipp auf einen eingetragenen Baustein entfernt ihn wieder. Nichts wird gespeichert oder gesendet. Drucken Sie den Plan für die Pinnwand oder für das Gespräch mit dem Team.

Unsere Woche

Vorausgefüllt mit einer Beispielwoche – ändern Sie alles so, wie es zu Ihrem Alltag passt.

1 · Baustein wählen2 · Tageszeit antippen

Wochenplan: Tage in Spalten, Tageszeiten in Zeilen
	MoMontag	DiDienstag	MiMittwoch	DoDonnerstag	FrFreitag	Saviel losSamstag	SoSonntag
Morgen
Mittag
Nachmittag
Abend

Montag

Morgen
Mittag
Nachmittag
Abend

Am Samstag ist viel los. Vielleicht passt dort eine Ruhezeit dazwischen?

Ruhe ist kein leerer Platz im Plan. Nach Besuch, Therapie oder einem Ausflug darf Zeit ohne Programm folgen – auch wenn von außen nicht zu sehen ist, wie anstrengend etwas war.

Diese Woche: 9 × Ruhe · 20 × anderes

	Montag	Dienstag	Mittwoch	Donnerstag	Freitag	Samstag	Sonntag
Morgen	Therapie	Therapie	Therapie	Therapie	Therapie	Musik/Vorlesen	Ruhe
Mittag	Ruhe	Ruhe	Ruhe	Ruhe	Ruhe	Besuch	Besuch
Nachmittag	Draußen sein	Besuch	Musik/Vorlesen	Draußen sein	Besuch	Draußen seinBesuch	Ruhe
Abend	Musik/Vorlesen	Ruhe	Musik/Vorlesen	Ruhe	Musik/Vorlesen	Musik/Vorlesen	Musik/Vorlesen

Notizen: ______________________________________________________________________________

Ein Alltagsplan, keine medizinische Empfehlung – Therapien und Pflege stimmt das Behandlungsteam ab. Nichts wird gespeichert oder gesendet. Stand 10. November 2026 · intensivpflegezuhausemuenchen.de/zuhause-nach-hirnschaedigung

1:1-Intensivpflege im eigenen Zimmer

Was die Pflegefachkraft die ganze Zeit tut

Außerklinische Intensivpflege heißt: Eine geeignete Pflegefachkraft ist während der ganzen Versorgungszeit da und jederzeit bereit einzugreifen. Was dazugehört, regelt die AKI-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses.

Aufgaben laut § 3 AKI-RL (Auswahl)

Da sein und beobachten – die ganze Versorgungszeit, mit Vitalzeichen
Tracheostoma pflegen, Trachealkanüle managen
Sekret lösen und absaugen
Die Schluckstörung im Blick behalten (Dysphagiemanagement)
Beatmungsgerät bedienen und überwachen – wenn beatmet wird
Im Notfall handeln, Krisen managen
Sie als Angehörige anleiten – wenn Sie möchten

Eine Trachealkanüle allein begründet keinen Anspruch auf Intensivpflege. Für Versorgungen, die vor Juli 2025 begonnen haben, gelten bei der Potenzialerhebung Übergangsregeln – Details auf hollermedic.de.

Mit Beatmung

Gerät und Kanüle

Die Pflegefachkraft bedient und überwacht das Beatmungsgerät; die Einstellungen ändert nur eine Ärztin oder ein Arzt. Das Gesetz verlangt, mit jeder Verordnung zu erheben, ob sich die Beatmungszeit verringern oder die Beatmung beenden lässt (§ 37c SGB V).

Leben mit dem Beatmungsgerät

Ohne Beatmung

Nur die Kanüle

Auch dann gehört die Frage dazu, ob die Kanüle eines Tages entfernt werden kann. Geprüft werden laut Richtlinie u. a. Schluckfunktion (etwa per Schluck-Endoskopie, FEES), Aspirationsrisiko, Hustenstoß und Sekret, Bewusstseins- und Schmerzstatus, Sitz der Kanüle – und ausdrücklich Patientenwille und Lebensqualität.

Zu Hause mit Trachealkanüle

Klare Aufgabenteilung. Diagnostik, Therapie und Beatmungsentwöhnung sind ärztliche Aufgaben und keine Leistung eines Intensivpflegedienstes (§ 3 Abs. 4 AKI-RL). Die Pflegefachkraft beobachtet, handelt im Notfall und meldet Veränderungen an die Ärztin oder den Arzt (§ 12 AKI-RL).

Schlucken: der Schlüssel zur Kanüle

Eine schwere Schluckstörung (Dysphagie) und die Trachealkanüle hängen eng zusammen: Ohne Besserung einer schweren Dysphagie gibt es laut einem interdisziplinären Fachcurriculum (2024) kaum eine Möglichkeit, die Kanüle zu entfernen. Die AKI-Richtlinie nennt die Therapie der Schluckstörung und die Wiederherstellung des Sprechens ausdrücklich als Ziele – neben (Teil-)Mobilisation, dem Wiederaufbau der Muskulatur und einer besseren Sekretclearance.

Nach demselben Curriculum können entsprechend qualifizierte Logopädinnen und Logopäden Teile des Trachealkanülenmanagements in der Schlucktherapie übernehmen – auch in der Intensivpflege zu Hause, weil die Überwachung durch die Pflege dort durchgehend gesichert ist. Wichtig ist der regelmäßige Austausch im Team. Ob wieder etwas über den Mund gegessen werden kann, wird nach einer Schluckdiagnostik gemeinsam festgelegt.

Logopädie, Physio- und Ergotherapie muss die verordnende Ärztin oder der Arzt bei jeder Verordnung mitbedenken. Sieht die Pflege Anzeichen, dass Entwöhnung oder Dekanülierung möglich werden, informiert sie die Ärztin oder den Arzt unverzüglich.

Wer zum Netzwerk gehört

Ärztinnen und ÄrztePflegefachkräfteLogopädiePhysiotherapieErgotherapieHilfsmittelversorgerSie als Familie

Die Richtlinie sieht Teambesprechungen nach Bedarf vor; Betroffene und Angehörige sollen einbezogen werden. Ärztliche Behandlung und Therapien übernehmen Praxen, Therapeutinnen und Therapeuten – die Pflege stimmt sich mit ihnen ab.

Notfallmaßnahmen gehören zu den Aufgaben der Pflegefachkraft. Kanülennotfälle – etwa eine verlegte oder verrutschte Kanüle – und Verschlucken (Aspiration) werden im Trachealkanülenmanagement mit gestaffelten Notfallabläufen geübt, bis hin zum Wiedereinsetzen der Kanüle. Für Sie gilt im Notfall immer: 112.

HOLLER MEDIC versorgt Erwachsene 1:1 in der eigenen Wohnung – in München und im Umkreis von ca. 130 km, mit rund 80 examinierten Pflegefachkräften.

Trachealkanüle zu Hause

Von der Klinik nach Hause

Phase B, C … F: der Weg in Etappen

In der neurologischen Rehabilitation sprechen Kliniken von Phasen. Das Modell stammt von der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR) aus dem Jahr 1995 – hier sinngemäß:

AAkutbehandlungDie akute Behandlung im Krankenhaus.
BFrührehabilitationReha, in der noch intensivmedizinische Behandlung möglich sein muss.
CMitarbeit beginntMitarbeit in der Therapie ist möglich – bei weiter hohem medizinischem und pflegerischem Aufwand.
DMedizinische RehaRehabilitation im bisherigen Sinne, nach der Frühmobilisation.
ENachsorge & BerufNachgehende und berufliche Rehabilitation.
FDauerhafte UnterstützungDauerhaft unterstützende, betreuende und/oder zustandserhaltende Leistungen.

Rosé: Frühreha (Phase B) – Kliniken in der Region finden Sie weiter unten. Grün: Phase F, die Zeit mit dauerhafter Unterstützung.

Nicht während Klinik oder Reha

Während eines Krankenhausaufenthalts und in Reha-Einrichtungen kann außerklinische Intensivpflege nicht verordnet werden (§ 1 Abs. 5 AKI-RL).

Die erste Verordnung

Im Entlassmanagement gilt sie höchstens sieben Tage, sonst in der Regel bis zu fünf Wochen; Folgeverordnungen bis zu sechs Monate. Vor jeder Verordnung untersucht die Ärztin oder der Arzt persönlich (§§ 4, 7 AKI-RL).

Der Weg geht nicht nur in eine Richtung

Zeigt die Potenzialerhebung, dass Entwöhnung oder Dekanülierung möglich sind, leitet die Ärztin oder der Arzt in Abstimmung mit dem Betroffenen unverzüglich weitere Schritte ein – insbesondere die Aufnahme in eine auf Beatmungsentwöhnung oder Schluckstörungen spezialisierte Klinik (§ 4 Abs. 3 AKI-RL).

AKI beantragen Überleitung aus der Klinik Die erste Woche zu Hause

Entscheidungen & Betreuung

Wer entscheidet, wenn jemand nicht selbst entscheiden kann?

Eine Frage, die schwer wiegt. Recht und Leitlinie geben eine klare Richtung – und lassen Raum für das, was Ihr Angehöriger gewollt hätte.

DGN-Leitlinie

Der Wille zählt – auch jetzt

Auch bei schwerer Bewusstseinsstörung braucht jede ärztliche Behandlung eine medizinische Indikation und den Willen des Patienten – ausdrücklich auch künstliche Ernährung, Flüssigkeit und Beatmung, selbst wenn sie die einzige Möglichkeit sind, das Leben zu verlängern.

§ 1827 BGB

Wer für ihn spricht

Kann jemand nicht einwilligen, entscheiden Bevollmächtigte oder rechtliche Betreuer. Sie prüfen, ob eine Patientenverfügung auf die Situation passt, und verschaffen ihr Geltung. Passt keine, zählen Behandlungswünsche oder der mutmaßliche Wille – frühere Äußerungen, Überzeugungen, Werte.

AKI-Richtlinie

Lebensqualität gehört dazu

Die Potenzialerhebung fragt ausdrücklich nach dem (mutmaßlichen) Patientenwillen und der Lebensqualität, bei beatmeten Menschen bei Bedarf in einem Ethik-Fallgespräch. Gibt es keine Aussicht auf nachhaltige Besserung, stehen Therapieoptimierung und Lebensqualität im Mittelpunkt. Palliativmedizinische Fachkompetenz wird bei Bedarf einbezogen – im Einvernehmen mit dem Betroffenen.

Eine Patientenverfügung kann niemand verlangen – sie darf auch nicht Bedingung für einen Vertrag sein, etwa mit einem Pflegedienst. Und: Wir als Pflegedienst entscheiden nicht über Behandlungen. Wir beobachten, dokumentieren und geben weiter, was wir sehen – an Ärztinnen und Ärzte und an Sie.

Palliative Begleitung zu Hause Rechtliches zur Pflege

Hilfe in München und der Region

Nicht allein mit allem

Geprüfte Anlaufstellen für diese Lebenslage. Wir nennen sie, weil sie Familien helfen können – nicht, weil wir mit ihnen zusammenarbeiten. Welche Klinik und welchen Pflegedienst Sie wählen, entscheiden Sie.

Selbsthilfe

Amberg (Oberpfalz) · bundesweit

Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V.

Bundesverband für Menschen mit Schädel-Hirn-Verletzung oder erworbener Hirnschädigung und ihre Angehörigen; Beratung.

09621 63666 (Zentrale)Website

Westendstraße 68 · Schwanthalerhöhe

Selbsthilfezentrum München (SHZ)

Zentrale Anlaufstelle für Selbsthilfe in Stadt und Landkreis München: vertrauliche, auf Wunsch anonyme Beratung und Vermittlung in Gruppen; Online-Gruppensuche.

089 532956-11 (Beratung und Vermittlung)Website

Für Sie als Angehörige

Münchner Pflegebörse – telefonische Erstberatung

Erstberatung für die Versorgung zu Hause und eine Liste aller Fachstellen für pflegende Angehörige in München.

089 62000222 (Mo–Fr 9–12 Uhr)Website

Fachstellen für pflegende Angehörige

Kostenfrei und neutral: Beratung, Gesprächskreise und stundenweise Entlastung, auf Wunsch mit Hausbesuch.

Gut zu wissen: Die Stadt München hat keinen eigenen Pflegestützpunkt. Der Pflegestützpunkt des Landkreises München berät nur Bürgerinnen und Bürger des Landkreises.

Frühreha und Weaning in der Region

Neurologische Kliniken rund um München

Reine Nennung, keine Kooperation. Angaben laut den Websites der Kliniken, geprüft im November 2026.

München-Bogenhausen
München Klinik Bogenhausen
Neurologische Frühreha Phase B mit Plätzen für die Trachealkanülen-Versorgung. Maschinell beatmete Menschen nimmt die Station laut Klinik nicht auf.
München-Schwabing
Schön Klinik München Schwabing
Neurologische Frühreha Phase B; Aufnahme in der Regel erst bei selbstständiger Atmung. Der Sozialdienst organisiert die Versorgung nach der Reha mit.
München-Harlaching
München Klinik Harlaching
Neurologische Intensivstation mit Beatmungsbetten und DGP-zertifiziertes Weaningzentrum, verbunden mit neurologischer Frühreha.
Feldafing, Landkreis Starnberg
Benedictus Krankenhaus Feldafing
Neurologische Frühreha, u. a. nach Schlaganfall und Schädel-Hirn-Trauma.
Bad Heilbrunn, Landkreis Bad Tölz-Wolfratshausen
m&i-Fachklinik Bad Heilbrunn
Frühreha Phase B, u. a. nach Schlaganfall und schwerer Hirnschädigung; Zentrum für Schluckstörungen, Versorgung mit Trachealkanüle.
Bad Aibling, Landkreis Rosenheim
Schön Klinik Bad Aibling Harthausen
Von der DGAI als Weaning-Zentrum zertifizierte Intensivstation, danach Phase B mit Atem-, Schluck- und Sprachtherapie; Überleitung nach Hause, wenn die Beatmung bleibt.
Burgau, Landkreis Günzburg
Therapiezentrum Burgau
Frühreha Phase B mit Monitorplätzen für Menschen mit Trachealkanüle und Beatmung, Intensivstation mit Weaning, Phase C und eine Coma Unit.
Ichenhausen, Landkreis Günzburg
m&i-Fachklinik Ichenhausen
Frühreha Phase B mit Überwachungsbereich und eigene Weaning-Einheit für die Entwöhnung nach langem Intensivaufenthalt; Phase C/D.
Kipfenberg, Altmühltal
VITREA Klinik Kipfenberg
Neurologische Fachklinik mit Frühreha Phase B und Intensivstation; vom TÜV Rheinland als Zentrum für Beatmungsentwöhnung in der neurologisch-neurochirurgischen Frühreha zertifiziert (2022).

Was als Nächstes hilft

Auf dieser Website

Auf hollermedic.de

Fragen aus dem Alltag

Häufige Fragen

Fragen, die Familien nach schwerer Hirnschädigung stellen – ehrlich beantwortet, mit Quellen. Fehlt Ihre Frage, rufen Sie uns an, rund um die Uhr.

Kann man einen Menschen im Wachkoma zu Hause pflegen?

Ja, das ist möglich. Muss ständig eine Pflegefachkraft anwesend sein, weil mit hoher Wahrscheinlichkeit täglich und unvorhersehbar ein sofortiges Eingreifen in lebensbedrohlichen Situationen nötig wird, besteht Anspruch auf außerklinische Intensivpflege – ausdrücklich auch in der eigenen Wohnung. Ob die Voraussetzungen vorliegen, stellt die Krankenkasse nach einer persönlichen Begutachtung durch den Medizinischen Dienst vor Ort fest; die Feststellung wird jährlich überprüft.

Was bekommen Menschen im Wachkoma mit?

Von außen lässt sich das oft nicht sicher sagen. Fachleute unterscheiden das Syndrom reaktionsloser Wachheit (früher „Wachkoma“) vom Syndrom des minimalen Bewusstseins. Weil diese Unterscheidung schwierig ist, empfiehlt die Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neurologie eine standardisierte Untersuchung (CRS-R) – möglichst mindestens fünfmal zu unterschiedlichen Zeitpunkten, damit Fehldiagnosen seltener werden. Für Familien heißt das: ansprechen, ankündigen, da sein – und dem Team erzählen, was Ihnen auffällt.

Kann sich ein hypoxischer Hirnschaden nach einer Reanimation noch bessern?

Laut Leitlinie können Bewusstsein und Kontaktfähigkeit nach schwerer hypoxischer Hirnschädigung auch nach langer Zeit wiederkehren – meist bleiben kognitive Einschränkungen, teils eine schwere Behinderung. Hält eine schwere Bewusstseinsstörung über mehrere Monate an, wird bei Erwachsenen in der Regel keine Erholung bis zur weitgehenden Selbstständigkeit im Alltag mehr erreicht. Wie es bei Ihrem Angehörigen aussieht, kann nur das Behandlungsteam einschätzen.

Was bedeutet „Phase F“?

Phase F ist die letzte Stufe im Phasenmodell der neurologischen Rehabilitation der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR): die Phase, in der dauerhaft unterstützende, betreuende und/oder zustandserhaltende Leistungen nötig sind. Ob diese Zeit zu Hause mit Intensivpflege oder in einer Einrichtung gelebt wird, hängt von den Voraussetzungen und von der Entscheidung der Familie und des Betroffenen ab.

Wer entscheidet, wenn sich mein Angehöriger nicht äußern kann?

Kann jemand nicht selbst einwilligen, entscheiden Bevollmächtigte oder rechtliche Betreuerinnen und Betreuer. Grundlage ist eine Patientenverfügung, wenn sie auf die aktuelle Situation zutrifft; sonst zählen Behandlungswünsche oder der mutmaßliche Wille – also frühere Äußerungen, Überzeugungen und Werte (§ 1827 BGB). Jede ärztliche Behandlung, auch Ernährung und Beatmung, braucht eine medizinische Indikation und den Willen des Patienten.

Wann ist Pflege zu Hause nicht mehr möglich?

Pauschal lässt sich das nicht sagen. Der Anspruch auf außerklinische Intensivpflege hängt an der medizinischen Voraussetzung, nicht an der Wohnform: Sie kann im eigenen Haushalt, in der Familie oder an einem anderen geeigneten Ort erbracht werden, etwa in betreuten Wohnformen; berechtigten Wünschen der Betroffenen ist zu entsprechen (§ 37c Abs. 2 SGB V). Ob die Voraussetzungen weiter bestehen, prüft der Medizinische Dienst jährlich. Ob das Leben zu Hause für Ihre Familie auf Dauer trägt, dürfen Sie offen ansprechen – mit dem Behandlungsteam, dem Pflegedienst und einer Fachstelle für pflegende Angehörige.

Was kostet Intensivpflege zu Hause, und wer zahlt?

Außerklinische Intensivpflege ist eine Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung. Erwachsene leisten eine Zuzahlung, die auf die ersten 28 Kalendertage im Jahr begrenzt ist. Leistungen der Pflegeversicherung (Pflegegrad) kommen zusätzlich in Betracht. Ein Rechenbeispiel steht auf hollermedic.de.

Dürfen wir als Familie bei der Pflege mithelfen?

Ja. Wenn Sie das möchten, es dem Wunsch Ihres Angehörigen entspricht und die fachgerechte Versorgung gesichert ist, muss eine Beteiligung an der Behandlungspflege ermöglicht werden – abgestimmt mit der verordnenden Ärztin oder dem Arzt und dem Pflegedienst. Die Anleitung von Angehörigen gehört ausdrücklich zu den Aufgaben der Intensivpflege. Niemand muss aber mitpflegen: Da zu sein, ist auch ein Beitrag.

Wo finden Angehörige in München und Bayern Unterstützung?

Die Münchner Fachstellen für pflegende Angehörige beraten kostenfrei und neutral, bieten Gesprächskreise und stundenweise Entlastung, auf Wunsch auch mit Hausbesuch; einen Überblick gibt die Münchner Pflegebörse (089 62000222). Für Menschen mit erworbener Hirnschädigung und ihre Familien berät bundesweit der Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V. in Amberg. Örtliche Selbsthilfegruppen vermittelt das Selbsthilfezentrum München.