Mit ALS zu Hause – Schritt für Schritt, nach Ihrem Willen.

Ja. Außerklinische Intensivpflege kann ausdrücklich im eigenen Haushalt erbracht werden (§ 37c SGB V) – mit Maskenbeatmung ebenso wie mit Beatmung über ein Tracheostoma. Voraussetzung ist laut AKI-Richtlinie, dass eine Pflegefachkraft ständig anwesend sein muss, weil täglich unvorhersehbar lebensbedrohliche Situationen eintreten können, in denen sofort gehandelt werden muss. Ob das zutrifft, stellt die Krankenkasse nach Begutachtung durch den Medizinischen Dienst fest, jährlich erneut. Für die Familie bleibt es ein großer Schritt, der gut vorbereitet sein will.

Das hängt nicht am Tracheostoma. Laut AKI-Richtlinie darf bei der Prüfung nicht allein auf ein Tracheostoma abgestellt werden. Entscheidend ist, ob ständig eine Pflegefachkraft da sein muss, weil täglich unvorhersehbar lebensbedrohliche Situationen auftreten können. Das An- und Aufsetzen der Maske bei nicht-invasiver Beatmung gehört ausdrücklich zu den Leistungen der Intensivpflege. Ob der Anspruch besteht, entscheidet die Krankenkasse nach Begutachtung durch den Medizinischen Dienst.

Über Mimik, Gestik, Blickbewegungen und vereinbarte Ja-/Nein-Zeichen, über Buchstabentafeln und über elektronische Kommunikationshilfen mit Sprachausgabe, die per Kopfbewegung oder mit den Augen (Augensteuerung) bedient werden. Auch die eigene Stimme kann für die Sprachausgabe genutzt werden. Kommunikationshilfen müssen beantragt werden; Kostenträger ist unter anderem die gesetzliche Krankenversicherung. Gehirn-Computer-Schnittstellen sind laut DGM (Stand 2025) noch nicht für den Alltag verfügbar.

Eine verlässliche Zahl können wir Ihnen nicht nennen – Verläufe sind sehr unterschiedlich, und wir schreiben nur, was wir belegen können. Laut DGN-Leitlinie wirkt die Maskenbeatmung bei der überwiegenden Mehrzahl der Betroffenen lindernd und lebensverlängernd. Das DGM-Handbuch betont: Beatmung hält das Fortschreiten der ALS nicht auf, kann aber das Befinden bessern oder stabilisieren. Ihre persönliche Einschätzung kann Ihnen nur Ihre ALS-Ambulanz geben.

Ja, wenn es dem tatsächlichen oder mutmaßlichen Willen der beatmeten Person entspricht. Der Bundesgerichtshof hat 2010 entschieden (2 StR 454/09), dass das Beenden einer lebenserhaltenden Behandlung – ausdrücklich auch das Abschalten eines Beatmungsgeräts – dann gerechtfertigt ist. An die Feststellung des Willens werden strenge Anforderungen gestellt, besonders wenn er nur mündlich geäußert wurde; eine Patientenverfügung nach § 1827 BGB schafft Klarheit. Der Schritt braucht ärztliche, palliativmedizinische Begleitung.

Eine zentrale. Das DGM-Handbuch empfiehlt, darin den Wunsch nach einer Beatmung oder die Ablehnung einer Beatmungsform festzuhalten, und beschreibt drei Möglichkeiten: Maximaltherapie bis zum Tracheostoma, Maskenbeatmung ohne Tracheostoma oder keine Beatmung mit palliativer Begleitung. Die Verfügung gilt unabhängig vom Stadium der Erkrankung, ist jederzeit formlos widerrufbar und sollte laut DGN-Leitlinie regelmäßig überprüft werden. Niemand darf sie zur Bedingung eines Vertrags machen.

Zum Beispiel die Spezialambulanz für Motoneuronerkrankungen der Neurologie am TUM Klinikum rechts der Isar (Ismaninger Straße 22, mit Überweisung von Neurologin oder Neurologe) und das Friedrich-Baur-Institut am LMU Klinikum (Ziemssenstraße 1, Termine unter 089 4400-57470). Beratung für Betroffene und Angehörige bietet die DGM, Landesverband Bayern. Mit keiner dieser Stellen besteht eine Kooperation – Sie wählen frei.

Wird außerklinische Intensivpflege rund um die Uhr erbracht, ist auch nachts eine Pflegefachkraft da. In München beraten Fachstellen für pflegende Angehörige kostenfrei und neutral, auf Wunsch zu Hause; die Münchner Pflegebörse (089 62000222) nennt alle Fachstellen. Die DGM, Landesverband Bayern, bietet psychosoziale Beratung und Kontaktgruppen. Im Beruf helfen unter anderem das Pflegeunterstützungsgeld (bis zu zehn Arbeitstage im Jahr) und die Familienpflegezeit.